Proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer

1re lecture, Sénat, Séance publique, 7 décembre 2021

Sur le projet de loi

Promulgation : 17 décembre 2021
Dépôt du projet de loi : 8 février 2021
Nombre d'étapes : 5 étapes
Articles au dépôt : 4 articles
Nombre d'amendements déposés : 93 amendements
Amendements adoptés : 32 amendements

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Mesdames, Messieurs, En France, entre 1,5 et 4 millions d'enfants de 0 à 20 ans seraient atteints de maladies chroniques (source : Ministère des Solidarités et de la Santé), et 2 500 enfants environ sont diagnostiqués porteurs d'un cancer. L'Organisation Mondiale de la Santé définit la maladie chronique comme un « problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années […] engendrant un besoin de soins médicaux, d'aide psychologique, d'éducation ou d'adaptation ». De nombreuses études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies … 
Il est important de répondre aux besoins réels des enfants malades plutôt que de généraliser un système qui pourrait être à la fois difficile à mettre en œuvre et qui risquerait d'avoir une mauvaise répartition. Par ailleurs, garantir la présence d'un médecin sur l'ensemble de la session d'examens est compliquée à mettre en œuvre et pourrait même compromettre la validité de la tenue des examens. Dans la pratique, les chefs d'établissements et les directeurs mettent déjà en place, au cas par cas, des aménagements pour l'accès aux examens et concours des élèves qui en font la demande. … 
Dans le respect de l'intention initiale de la rapporteur, l'objectif du présent amendent est d'apporter des précisions quant à l'écriture de l'article. L'écriture ainsi proposée ajoute la notion de « responsables légaux », ainsi que la notion de consentement des élèves majeurs. La circulaire interministérielle du 10 février 2021 parue au bulletin officiel du ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et des sports du 4 mars 2021 qui concerne le projet d'accueil individualisé pour raison de santé explicite les questions de confort et de santé des enfants présentant un handicap … 

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Texte du document


I. – Au 5° de l'article L. 3142-1 et au 6° de l'article L. 3142-4 du code du travail, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « , d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer ».

II. – À la première phrase du premier alinéa du II de l'article 21 de la loi n° 83-634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires, après le mot : « parentalité », sont insérés les mots : « , à l'annonce d'une pathologie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer chez l'enfant ».

III. – Un décret précise la liste des pathologies chroniques mentionnées au 5° de l'article L. 3142-1 et au 6° de l'article L. 3142-4 du code du travail ainsi qu'au II de l'article 21 de la loi n° 83-634 du 13 juillet 1983 portant droits et obligations des fonctionnaires.


Le titre V du livre III du code de l'éducation est ainsi modifié :

1° L'intitulé est complété par les mots : « ou présentant une maladie chronique ou de longue durée » ;

2° Le chapitre Ier est complété par un article L. 351-5 ainsi rédigé :

« Art. L. 351-5. – Avec le consentement des responsables légaux de l'élève ou de celui-ci s'il est majeur, une réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d'accueil individualisé est organisée, si possible, dans un délai de vingt et un jours à compter de l'annonce du diagnostic d'une pathologie chronique ou d'un cancer ou en amont de l'arrivée de l'enfant dans l'établissement. Cette réunion se tient en présence des responsables légaux, de l'élève, s'il le souhaite, sauf s'il est majeur, auquel cas sa présence est obligatoire, du directeur ou du chef d'établissement, de l'enseignant ou du professeur principal ainsi que, en tant que de besoin, d'un représentant de la collectivité territoriale compétente. D'autres professionnels accompagnant l'enfant sur le temps scolaire ou périscolaire peuvent prendre part à cette réunion. La présence d'un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée.

« Cette réunion permet l'aménagement d'un accueil adapté aux différents temps de présence de l'élève au sein de l'école ou de l'établissement scolaire.

« Une documentation concourant à un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. »

Au dernier alinéa de l'article L. 312-4 du code de l'éducation, après le mot : « handicap », sont insérés les mots : « et de pathologies chroniques ».