Proposition de loi visant à mettre en place un registre national des cancers

En discussion
1re lecture, Sénat, Séance publique, 14 juin 2023

Sur le projet de loi

Dépôt du projet de loi : 20 avril 2023
Nombre d'étapes : 3 étapes
Article au dépôt : 1 article
Nombre d'amendements déposés : 7 amendements
Amendements adoptés : 3 amendements

Documents parlementaires8


Cet amendement ajoute deux autres modifications à l'article du code de la santé publique détaillant les missions de l'Inca : - la première l'autorise à labelliser des entités de recherche en cancérologie, afin d'encourager la constitution d'équipes de collecte de données ; - la seconde l'autorise à développer et héberger des systèmes d'information dans les domaines de la cancérologie, afin de faciliter l'hébergement des données des registres existants par l'Inca, dont la solution technique est sûre et souveraine. 
Cet amendement précise la rédaction de la base législative du registre national des cancers, ainsi que ses finalités. Le rapatriement des données du registre à l'Inca faciliterait leur appariement avec celles du SNDS, auxquelles il a un accès permanent. Le décret d'application préciserait également les modalités de l'appariement des données du registre avec d'autres jeux de données de santé. L'amendement prévoit en outre que, parmi les organismes auxquels l'Inca facilitera l'accès aux données du registre figure Santé publique France, pour l'exercice de ses missions de veille et d'alerte … 
Nous proposons, par cet amendement, de préciser que le registre national des cancers créé est populationnel. En France, les registres existants couvrent environ un quart de la population. Or, le calcul par extrapolation même de qualité demeure une estimation notamment de l'incidence, publiée tous les 5 ans. Ces registres départementaux qui ne couvrent que 24 % du territoire (aucun département de la région Île de France !), ne peuvent être en capacité de mettre à jour des clusters notamment suite à des facteurs environnementaux ou socio-professionnels. Les registres tendent à une … 

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Texte du document


Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° L'article L. 1415-2 est ainsi modifié :

a) Après le mot : « santé », la fin du 1° est ainsi rédigée : « , les représentants des usagers ainsi que sur le registre national des cancers prévu à l'article L. 1415-2-1 ; »

b) (nouveau) Au 5°, après le mot : « désignation », sont insérés les mots : « et labellisation » ;

c) (nouveau) Au 6°, après le mot : « cancérologie », sont insérés les mots : « , développement et hébergement de systèmes d'information » ;

2° Après le même article L. 1415-2, il est inséré un article L. 1415-2-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1415-2-1. – Le registre national des cancers mentionné à l'article L. 1415-2, dont l'Institut national du cancer est le responsable du traitement des données, centralise les données populationnelles relatives à l'épidémiologie et aux soins dans le domaine de la cancérologie.

« La collecte et le traitement de ces données ont pour objet d'améliorer la prévention, le dépistage et le diagnostic des cancers ainsi que la prise en charge des patients et de constituer une base de données aux fins de recherche.

« L'Institut national du cancer collecte et traite à ces fins les données à caractère personnel strictement nécessaires à la réalisation de ses missions. Il les met à la disposition des organismes publics ou privés pour la réalisation de recherches, d'études ou d'évaluations dans le domaine de la cancérologie, et à la disposition de l'Agence nationale de santé publique pour la réalisation des missions mentionnées à l'article L. 1413-1.
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« Un décret en Conseil d'État, pris après avis motivé et publié de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, détermine les conditions d'application du présent article. Il précise notamment le rôle des entités et des organisations de recherche en cancérologie labellisées dans la collecte des données et les modalités de leur appariement avec d'autres jeux de données de santé. »