Proposition de loi ordinaire garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de la drépanocytose sur l’ensemble du territoire
Sur le projet de loi
| Dépôt du projet de loi : | 1 décembre 2025 |
|---|---|
| Nombre d'étape : | 1 étape |
| Articles au dépôt : | 9 articles |
| Nombre d'amendement déposé : | 0 amendement |
| Amendement adopté : | 0 amendement |
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Texte du document
La drépanocytose est désignée grande cause nationale en 2026. Le Gouvernement prend ainsi la mesure d'un sujet qui suppose un engagement fort et une action concertée des ministères concernés.
Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins favorise la mise en place d'appels à projets nationaux pour la labellisation des centres de références maladies rares dédiés aux hémoglobinopathies.
I. – Il est créé, auprès du Premier ministre, un comité national de suivi de la drépanocytose.
II. – Le comité national de suivi de la drépanocytose est chargé :
1° De l'évaluation des conditions d'accès aux soins des personnes drépanocytaires sur l'ensemble du territoire français ;
2° De l'évaluation de l'adéquation entre les formations des professionnels de santé et les besoins des personnes drépanocytaires ;
3° De l'évaluation des options thérapeutiques pour les personnes drépanocytaires ; en particulier, de l'élaboration d'un parangonnage de l'accès des patients aux innovations thérapeutiques enregistrées par l'Agence Européenne du Médicament, entre la France et d'autres pays comparables en Europe à l'instar du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de l'Italie, de l'Espagne, et de l'Autriche.
4° De proposer au Gouvernement des mesures d'organisation visant à lutter contre les inégalités d'accès aux traitements de la drépanocytose concernant la prévention et l'éducation du public, l'information sur les traitements, la formation des professionnels de santé, et la coordination en matière de recherche en veillant à prendre en compte la situation spécifique des territoires ultramarins ;
5° De saisir la Haute Autorité de santé en vue d'entreprendre la révision au minimum tous les quatre ans du protocole national de diagnostic et de soins pour les syndromes drépanocytaires, afin que celui-ci intègre les dernières innovations thérapeutiques disponibles, et de formuler les recommandations prévues au 2° l'article L. 161-37 du code de la sécurité sociale ;
6° D'assister l'Établissement français du sang dans le cadre des actions de promotion de don du sang, notamment en ce qui concerne les dons de sang rare pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la drépanocytose.
III. – Il fonde ses analyses sur les outils d'anticipation et de gestion des inégalités ou des risques de limitation d'accès aux soins des personnes atteintes de la drépanocytose et remet au Gouvernement et au Parlement un rapport annuel sur l'état de l'accès aux soins et aux innovations thérapeutiques des personnes atteintes de la drépanocytose, incluant, le cas échéant, des propositions d'évolutions législatives et réglementaires.
IV. – Le comité national de suivi de la drépanocytose peut être saisi par le ministre chargé de la santé de toute question intéressant la drépanocytose.
V. – Les ressources du comité national de suivi de la drépanocytose sont notamment constituées par :
1° Des subventions de l'État ;
2° Une dotation des régimes obligatoires d'assurance maladie, dont le montant est fixé chaque année par arrêté des ministres chargés de la santé et de la recherche, versée et répartie dans des conditions fixées par décret ;
3° Des produits divers, des dons et legs.
VI. – La composition du comité national de suivi de la drépanocytose est définie par décret.