L'Institut national du cancer assure le pilotage national des registres locaux des cancers. A cette fin, il désigne, après avis consultatif de l'Agence nationale de santé publique, et évalue, selon des procédures qu'il définit, les organismes mettant en œuvre des registres locaux des cancers et chargés d'assurer un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique.

En application du e du paragraphe 1 de l'article 23 du règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données et de l'article 56 de de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, le droit d'opposition prévu à l'article 21 du même règlement ne s'applique pas aux traitements de données mis en œuvre dans le cadre des registres locaux.

L'Institut national du cancer fournit, à ses frais, un système d'information incluant une solution logicielle de saisie et un environnement d'hébergement conforme au référentiel de certification pour les hébergeurs de données de santé que les organismes désignés utilisent pour mettre en œuvre les registres locaux des cancers.

Conformément à l'article R. 1415-2-2, les données collectées dans le cadre des registres locaux, ainsi que les algorithmes associés, sont transmis annuellement à l'Institut national du cancer qui s'assure de la consolidation de ces données au sein d'une base commune des registres dont il assure l'hébergement et la responsabilité du traitement des données.

Sous réserve du respect du présent article, l'Institut national du cancer alloue un financement aux organismes de rattachement des registres locaux dans le cadre d'une convention.