Entrée en vigueur le 25 décembre 2022
I. - A titre expérimental, pour une durée de trois ans, l'Etat peut autoriser la réalisation d'un dépistage néonatal de la drépanocytose de façon systématique et obligatoire.
II. - Un décret détermine les modalités de mise en œuvre de l'expérimentation mentionnée au I. Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent la liste des territoires participant à cette expérimentation, dans la limite de trois régions.
III. - Au plus tard six mois avant le terme de l'expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un rapport d'évaluation, qui se prononce notamment sur la pertinence d'une généralisation.
Ensuite, l'article 31 de la loi n° 2022-1616 de financement de la sécurité sociale pour 2023 a autorisé un dépistage néonatal dans seulement trois régions pour une durée de 3 ans à titre expérimental. Cela signifie donc que, malgré l'alerte de la HAS sur le risque élevé de mort des enfants atteints de drépanocytose et les multiples études menées depuis 2014 qui montrent les nombreux risques d'erreur dans le ciblage par les soignants professionnels, le Gouvernement continue d'ignorer l'urgence dans laquelle les personnes souffrant de drépanocytose sont délaissées.
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