La Commission nationale de l’informatique et des libertés,

Saisie par l’INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE – ANRS – MALADIES INFECTIEUSES ÉMERGENTES d’une demande de modification d’un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour la constitution d’un entrepôt de données dans le domaine de la santé, dénommé « ANRS CO4-FHDH SNDS » ;

Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données) ;

Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, notamment ses articles 66, 72 et suivants ;

Vu le dossier et ses compléments ;

Sur la proposition de M^me Marie Zins, commissaire, et après avoir entendu les observations de M. Damien Milic, commissaire du Gouvernement,

Formule les observations suivantes :

L’Institut national de la santé et de la recherche médicale – ANRS – maladies infectieuses émergentes (ci-après « ANRS ») bénéficie d’une autorisation pour la mise en œuvre d’un traitement ayant pour finalité la constitution d’un entrepôt de données intitulé « ANRS CO4 FHDH ». Sont versées dans cet entrepôt les données issues des dossiers médico-épidémiologique du VIH des patients pris en charge dans les hôpitaux ou services appartenant aux instances de coordination régionales de la lutte contre le VIH (COREVIH) depuis 1992 (demande d’autorisation n°918266 et délibération n°2021-044 du 19 février 2021).

En février 2025, la CNIL a autorisé la constitution d’un entrepôt de données de santé dénommé « ANRS CO4 FHDH SNDS » poursuivant des finalités identiques à celles de l’entrepôt « ANRS CO4 FHDH » et contenant les mêmes données, complétées par des données issues du système national des données de santé (SNDS).

L’ANRS souhaite apporter une modification substantielle à ce traitement s’agissant des modalités d’appariement des données de l’entrepôt « ANRS CO4 FHDH » avec les données du SNDS.

Sur les modalités d’appariement :

Compte tenu de la complexité inhérente à l’appariement probabiliste des données de l’entrepôt « ANRS CO4 FHDH » avec les données du SNDS, laquelle a fait l’objet d’une justification détaillée dans le dossier de demande, celui-ci sera réalisé par une équipe spécialement habilitée de l’ANRS.

La mise en œuvre des opérations d’appariement, tout comme les opérations de ciblage des personnes vivant avec le VIH, feront l’objet d’un encadrement contractuel spécifique entre la CNAM et l’ANRS.

Un échantillon de la population susceptible d’être concernée par la pathologie du VIH au sein du SNDS sera mis à la disposition de l’ANRS dans un espace dédié sur la plateforme de la CNAM.

Un ciblage des personnes vivant avec le VIH sera réalisé sur cet échantillon par l’ANRS au moyen d’un algorithme développé à cette fin.

Les données des personnes ciblées seront ensuite déposées par la CNAM dans un espace-projet au sein duquel l’appariement avec les données de l’entrepôt « ANRS CO4 FHDH » sera réalisé par l’ANRS.

Les données appariées seront transférées vers un espace-projet sécurisé distinct et dédié à l’analyse des données de l’entrepôt « ANRS CO4 FHDH SNDS ».

Les données qui n’auront pas pu être appariées demeureront quant à elles dans l’espace-projet dédié à l’appariement, à des fins de recherches, études et évaluations en lien avec les finalités de l’entrepôt et à des fins d’amélioration du processus d’appariement.

Les utilisations futures des données demeurant dans l’espace-projet dédié à l’appariement s’inscriront dans le cadre des dispositions des articles 66, 72 et suivants de la loi « informatique et libertés » et devront, à ce titre, faire l’objet de formalités propres auprès de la CNIL.

Les autres conditions de mise en œuvre du traitement restent inchangées.

AUTORISE, dans ces conditions, L’INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE – ANRS – MALADIES INFECTIEUSES ÉMERGENTES , à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus pour la durée mentionnée dans la délibération n° 2025-012.

La présidente,

M.-L. Denis