CNIL, Décision du 8 novembre 2024, n° DR-2024-277

CNIL 8 novembre 2024

Arguments

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Accepté
Conformité à la législation sur la protection des données
La Commission a constaté que le traitement présente un caractère d'intérêt public et respecte les conditions requises, à l'exception d'un point qui a été examiné spécifiquement.
Accepté
Justification scientifique de la collecte de données
La Commission a jugé que la collecte de ces données était justifiée et que des mesures de sécurité adéquates seraient mises en place pour protéger les informations sensibles.

Résumé de la juridiction

Décision DR-2024-277 du 8 novembre 2024 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE CAEN NORMANDIE à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’évaluation des effets de la littératie en santé des patients dialysés à la consultation d’inscription sur liste d’attente et sur les résultats de la greffe. (Demande d’autorisation n° 924266)

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Sur la décision

Référence :	CNIL, déc. n° DR-2024-277, 8 nov. 2024
Numéro :	DR-2024-277
Nature de la délibération :	Autorisation de recherche
État :	VIGUEUR
Identifiant Légifrance :	CNILTEXT000050770768

Texte intégral

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,

Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;

Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu la décision du 21 septembre 2023 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;

Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation dans le domaine de la santé ;

Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;

Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :

Avis du comité	Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 5 septembre 2024.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée	Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l’exception de la nature des données traitées. En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d’une base existante (étude précédente ou entrepôt de données de santé)	Les données issues de la base du Réseau Épidémiologique et Information en Néphrologie (demande d’autorisation n° 903188) et du registre CRISTAL (délibération n°96-025 du 19 mars 1996) mises en œuvre par l’Agence de la biomédecine seront réutilisées dans le cadre de cette étude.
Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé)	La collecte de l’adresse complète des personnes concernées a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande afin de calculer les « Ilots Regroupés pour l’Information Statistique » (IRIS). L’adresse devra être traitée et transmise de façon séparée des données de santé et être enregistrée dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel devra pouvoir y accéder. Par ailleurs, la collecte du pays de naissance des participants ainsi que le fait qu’ils disposent ou non de la nationalité française a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande.
Information et droits des personnes	Tous les participants recevront une note d’information individuelle comportant l’ensemble des mentions prévues par le Règlement général sur la protection des données.
Durées de conservation en base active et en archivage	Les adresses complètes des personnes concernées seront détruites après le calcul de l’IRIS, qui interviendra dans un délai maximal d’un an. Autres données : Base active : un an. Archivage : deux ans.