CNIL, Décision du 20 février 2025, n° DR-2025-034

CNIL 20 février 2025

Arguments

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Accepté
Conformité à l'intérêt public
La Commission a estimé que le traitement proposé répondait aux conditions légales et était justifié par son intérêt public, notamment en matière de recherche dans le domaine de la santé.
Accepté
Respect des méthodologies de référence
La Commission a noté que, bien que le traitement présente un point de non-conformité, il respecte globalement le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Accepté
Information des participants
La Commission a constaté que les participants avaient été correctement informés de l'utilisation de leurs données, respectant ainsi leurs droits.

Résumé de la juridiction

Décision DR-2025-034 du 20 février 2025 autorisant l’INSTITUT NA TIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur la santé cardiovasculaire idéale, les évènements incidents cardiovasculaires et non cardiovasculaires selon l’orientation sexuelle, intitulée « ICA VHI ». (Demande d’autorisation n° 925024)

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Sur la décision

Référence :	CNIL, déc. n° DR-2025-034, 20 févr. 2025
Numéro :	DR-2025-034
Nature de la délibération :	Autorisation de recherche
État :	VIGUEUR
Identifiant Légifrance :	CNILTEXT000051605857

Texte intégral

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,

Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;

Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;

Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation dans le domaine de la santé ;

Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;

Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :

Avis du comité	Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 16 janvier 2025.
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée	Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l’exception de la nature des données traitées. En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Nature des données	Certaines des données de l’étude des déterminants professionnels et sociaux de la santé (cohorte « CONSTANCES ») de l’INSERM (demande d’autorisation n°910486 -délibération n°2011-067 du 3 mars 2011) chaînées avec celles du Système national des données de santé (SNDS) seront réutilisées dans le cadre de la présente étude : s’agissant de la cohorte « CONSTANCES », les données collectées entre 2012 et 2024; s’agissant des données du SNDS (SNIIRAM, PMSI et CépiDC), les données collectées entre 2009 et 2022. Ces données seront mises à disposition via le Centre d’accès sécurisé aux données. Les données traitées étant issues de bases composant le SNDS, l’ensemble des dispositions législatives et réglementaires relatives au SNDS est applicable en l’espèce (articles L. 1461-1 à L. 1461-7 du code de la santé publique). Par ailleurs, la collecte de l’orientation sexuelle des participants a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande.
Information et droits des personnes	Les personnes participant à la cohorte « Constances » ont reçu une note d’information individuelle prévoyant un dispositif spécifique d’information auquel ils peuvent se reporter préalablement à la mise en œuvre de chaque nouvelle étude réalisée à partir de leurs données. Une note d’information dédiée à la présente étude sera diffusée sur le site web de l’INSERM dédié à la cohorte « Constances ». Elle devra être mise à jour afin de comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD.
Durées d’accès aux données	Cinq ans à compter de la mise à disposition des données.