CNIL, Décision du 14 mars 2025, n° DR-2025-051

CNIL 14 mars 2025

Arguments

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Accepté
Conformité à l'intérêt public
La Commission a constaté que le traitement répondait aux conditions requises par la loi et a émis un avis favorable avec recommandations.
Accepté
Respect des modalités d'information
La Commission a noté que des mesures appropriées seraient mises en place pour protéger les droits et libertés des personnes concernées, en rendant les informations publiquement disponibles.

Résumé de la juridiction

Décision DR-2025-051 du 14 mars 2025 autorisant l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur le dépistage de lésions (pré)néoplasique de l’intestin grêle par vidéocapsule dans le syndrome de Lynch, intitulée « iCARE4Lynch ». (Demande d’autorisation n° 925048)

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Sur la décision

Référence :	CNIL, déc. n° DR-2025-051, 14 mars 2025
Numéro :	DR-2025-051
Nature de la délibération :	Autorisation de recherche
État :	VIGUEUR
Identifiant Légifrance :	CNILTEXT000051606009

Texte intégral

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,

Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;

Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;

Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;

Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;

Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :

Avis du comité	Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 16 janvier 2024.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée	Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l’exception des modalités d’information des personnes concernées. En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Modalités de réutilisation des données de bases existantes	Les données issues des dossiers médicaux de plusieurs établissements situés en France et en Italie seront réutilisées dans le cadre de cette étude.
Information et droits des personnes	Les participants ainsi que, le cas échéant, leurs représentants légaux recevront par voie postale une note d’information individuelle. Elle sera rédigée en italien pour les participants inclus dans les établissements italiens. S’agissant des personnes pour lesquelles la note d’information ne pourrait être délivrée par voie postale (mention « NPAI »), en application de l’article 69 de la loi « informatique et libertés » et de l’article 14-5-b) du règlement général sur la protection des données (RGPD), le responsable de traitement prendra des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles. A ce titre, une note d’information relative à la présente étude devra être rendue publique sur le site web du responsable de traitement.
Durée de conservation en base active et en archivage	Base active : deux ans Archivage : quinze ans.
Réutilisation des données	Toute nouvelle étude qui sera mise en œuvre à partir des données recueillies devra faire l’objet de formalités auprès de la Commission.