CNIL, Décision du 29 janvier 2025, n° DR-2025-020

CNIL 29 janvier 2025

Arguments

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Accepté
Conformité à la législation sur la protection des données
La Commission a constaté que le traitement présente un caractère d'intérêt public et respecte les conditions prévues par la législation applicable, justifiant ainsi l'autorisation demandée.
Accepté
Respect des droits des personnes concernées
La Commission a jugé que les mesures d'information et de consentement mises en place sont conformes aux exigences légales, assurant ainsi la protection des droits des personnes concernées.

Résumé de la juridiction

Décision DR-2025-020 du 29 janvier 2025 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE NANCY et Madame CLOTILDE CAILLET GIPEAUX à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’adaptation de l’ajustement protologique et langagier à des personnes atteintes de maladie d’alzheimer et apparentées à un stade avancé, intitulée « ADALPA ». (Demande d’autorisation n° 924359)

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Sur la décision

Référence :	CNIL, déc. n° DR-2025-020, 29 janv. 2025
Numéro :	DR-2025-020
Nature de la délibération :	Autorisation de recherche
État :	VIGUEUR
Identifiant Légifrance :	CNILTEXT000051327580

Texte intégral

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,

Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;

Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;

Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation dans le domaine de la santé ;

Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;

Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :

Responsables de traitement	Les deux responsables de traitement, le centre hospitalier universitaire de Nancy et Madame Clotilde CAILLET GIPEAUX déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement. Conformément à l’article 26 du RGPD, ils doivent définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Avis du comité	Avis favorable du Comité de protection des personnes Ouest II du 5 novembre 2024
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée	Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-003, à l’exception de la nature des données traitées. En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé)	Des enregistrements vidéo permettant l’identification des personnes se prêtant à la recherche seront réalisés dans le cadre de cette étude. Le consentement des participants et de leurs représentants légaux, le cas échéant, pour la réalisation des enregistrements sera recueilli. Afin de recueillir ce consentement, les nom, prénom et coordonnées postales des représentants légaux seront collectées. Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Information et droits des personnes	Les participants recevront une note d’information individuelle. Par ailleurs, une note d’information dédiée sera remise au tuteur du patient. Le responsable de traitement a également prévu la remise d’un support d’information adapté aux représentants des majeurs protégés bénéficiant d’un régime de protection autre que la tutelle.
Durées de conservation en base active et en archivage	Les enregistrements vidéo seront conservés pendant dix ans puis détruits. Autres données : Base active : dix ans Archivage : quinze ans.