Contexte

Le traitement envisagé a pour finalité la mise en œuvre d’une étude portant sur les habitats intermédiaires, le logement et l’autonomie chez les seniors, comprenant trois volets :

• le volet « OFFRE » constitué d’une enquête en ligne auprès des gestionnaires des habitats intermédiaires ;
• le volet « HILOS » constitué par une enquête longitudinale appréciant et mesurant l’évolution de l’autonomie des habitants en fonction de leur logement en habitat intermédiaire ou domicile ordinaire. Ce volet sera effectué en trois vagues ;
• le volet « FOCUS » par une enquête sur un échantillon de personnes ayant accepté d’être recontactées lors du volet « HILOS ». Les données sont collectées sous la forme de questionnaires ou d’entretiens (enregistrements audio/vidéo) complémentaires au domicile des enquêtés ou par téléphone. Ce volet sera également effectué en trois vagues.

La présente demande concerne uniquement la transmission des questionnaires dans le cadre de la première vague du volet « HILOS », notamment avec la constitution de la base de sondage (échantillon aléatoire), la transmission, la réception et le traitement des questionnaires ainsi que de l’élaboration des tables de correspondance par la caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV).

Le dossier mentionne qu’une demande de modification sera déposée ultérieurement auprès de la CNIL afin, d’une part, d’enrichir le traitement envisagé avec d’autres sources de données, et d’autre part, d’encadrer la mise à disposition des données auprès des autres membres du consortium pour répondre aux objectifs de l’étude.

Avis du comité

Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 20 juin 2024.

Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée

Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l’exception des destinataires des données directement identifiantes et de la nature des données traitées (traitement du numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR) en vue d’un appariement ultérieur avec les données d’enquêtes de la statistique publique).

La CNIL relève également que les modalités d’information des personnes concernées ne sont pas conformes au référentiel, en l’absence de caractère préalable de celle-ci.

En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.

Nature des données et modalités de collecte

Les données issues de la base du système national statistiques prestataires (SNSP), mise en œuvre par CNAV et encadrée par acte règlementaire n°2008-05 du 31 mars 2008, seront réutilisées dans le cadre de cette étude.

Cette base sera réutilisée afin de tirer aléatoirement un échantillon de cent mille individus par les statisticiens habilités du pôle production statistiques nationale de la CNAV.

S’agissant du traitement du numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques  :

Cette donnée devra être conservée chiffrée sur les serveurs de la CNAV. Les algorithmes et les procédures de gestion de clés utilisées à cet effet devront être conformes à l’annexe B1 du référentiel général de sécurité. Des mesures de sécurité renforcées pour la conservation des tables de correspondance devront être mises en place notamment :

• celles-ci doivent être stockées séparément des données de l’étude pseudonymisées et avec un chiffrement distinct spécifique ;
• l’accès aux tables de correspondance devra être limité aux personnes habilitées et strictement encadré. Comme mentionné dans le dossier de demande, l’équipe en charge de l’étude n’aura pas accès à la table de correspondance comprenant le NIR.

S’agissant des autres catégories de données traitées  :

La collecte de la pratique d’une activité religieuse a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande.

S’agissant des zones de commentaires libres figurant dans les questionnaires :

Les données contenues dans des zones commentaires doivent, comme toute information à caractère personnel enregistrée dans un traitement et appelée à y être conservée, être pertinentes, adéquates et limitées à ce qui est nécessaire au regard de la finalité du traitement. Les données contenues dans ces zones de texte libre doivent être communiquées aux personnes exerçant leur droit d’accès.

Destinataires des données directement identifiantes

La collecte des nom, prénom ainsi que des coordonnées postales, téléphoniques et électroniques est nécessaire pour assurer le suivi des participants par la CNAV. Ils devront en être informés.

Le sous-traitant pourra avoir accès à ces informations présentes sur le questionnaire uniquement lors du scan des réponses pour envoi à la CNAV.

Les données directement identifiantes devront être traitées dans une base de données distincte des données de santé. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.

Information et droits des personnes

Tous les participants recevront une note d’information individuelle qui devra être complétée avant de leur être adressée afin de comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD, s’agissant notamment des destinataires des données directement identifiantes.

Une note d’information dédiée devra être remise au tuteur du participant et une note d’information spécifique devra être prévue dans l’hypothèse où celui-ci bénéficie d’une mesure de curatelle.

Le terme « anonymisé » qui est inapproprié, devra être remplacé par les termes données « codées » ou pseudonymisées , en précisant que les noms et prénoms des personnes ne seront pas traités pour analyse dans le cadre de cette étude (mais uniquement afin d’assurer le suivi des participants).

Conformément aux dispositions de l’article 74 de la loi « informatique et libertés », les personnes disposent du droit de s’opposer au traitement de leurs données à des fins de recherche. Les personnes ayant fait exercice de leur droit d’opposition ne devront pas être contactées dans le cadre des appels téléphoniques.

Durées de conservation en base active et en archivage

Les données administratives d’identification des non-répondants sur le fichier de contact seront supprimées au fur et à mesure par les standardistes.

Les données administratives d’identification et les NIR des non-répondants au questionnaire seront également supprimées au bout de trois mois à compter du début de la collecte.

Les données administratives d’identification des répondants ayant accepté d’être recontactés seront conservées pendant cinq ans à compter du début de la collecte.

Les autres données de l’étude seront conservées pendant dix ans en base active.