CNIL, Décision du 28 mai 2025, n° DR-2025-115

CNIL 28 mai 2025

Arguments

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Accepté
Conformité à l'intérêt public
La Commission a reconnu que le traitement présente un caractère d'intérêt public et répond aux conditions légales requises.
Autre
Respect de la méthodologie de référence
La Commission a noté que, bien qu'il y ait un point de non-conformité, le traitement doit respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Accepté
Mesures de protection des droits des personnes
La Commission a accepté les mesures proposées pour informer les personnes concernées, en tenant compte des exceptions prévues par la loi.

Résumé de la juridiction

Décision DR-2025-115 du 28 mai 2025 autorisant l’ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’histoire naturelle des malformations artérioveineuses cérébrales, intitulée « HN-MAV ». (Demande d’autorisation n° 925111)

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Sur la décision

Référence :	CNIL, déc. n° DR-2025-115, 28 mai 2025
Numéro :	DR-2025-115
Nature de la délibération :	Autorisation de recherche
État :	VIGUEUR
Identifiant Légifrance :	CNILTEXT000052248920

Texte intégral

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,

Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;

Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ;

Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;

Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation dans le domaine de la santé ;

Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;

Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :

Avis du comité	Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 16 janvier 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée	Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l’exception des modalités d’information des personnes concernées. En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Information et droits des personnes	S’agissant des patients suivis à partir du 1^er janvier 1998 et dont la dernière visite de suivi est antérieure au 1^er janvier 2021 : En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l’obligation d’information individuelle de la personne concernée peut faire l’objet d’exceptions, notamment dans l’hypothèse où la fourniture d’une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles. En l’espèce, il sera fait exception au principe d’information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre à travers la diffusion d’une note d’information sur le site web du responsable de traitement ainsi que par voie d’affichage au sein des services participants. S’agissant des autres patients : Ils recevront une note d’information par voie postale ou à l’occasion d’une visite de suivi.
Durée de conservation des données en base active et en archivage	Les données pseudonymisées seront conservées pendant trois ans à compter de la fin du suivi (prévu en 2043) puis archivées pendant quinze ans.