Vu la procédure suivante :

Par une requête enregistrée le 20 janvier 2025, M^me E K et M. C H, agissant en leur nom propre et celui de leurs filles D et A, représentés par M^e Beguin, demandent au juge des référés statuant sur le fondement des dispositions de l’article L. 521-2 du code de justice administrative :

1°) d’ordonner la suspension de la décision d’arrêt du traitement nécessaire à l’enfant A L, prise par le centre hospitalier universitaire d’Angers le 14 janvier 2025 prévoyant notamment son extubation à compter du 21 janvier 2025 ;

2°) d’ordonner une médiation, avec un médiateur médecin et un médiateur non médecin, avec la mission suivante :

— prendre connaissance du dossier médical de l’enfant A dans les meilleurs délais ;

— organiser une réunion entre les parents de l’enfant et les médecins du CHU d’Angers en charge de son suivi ;

— retracer le processus décisionnel des médecins qui a conduit à la décision du 15 janvier2025 ;

— retranscrire les attentes et demandes des parents ;

— dire s’il ressort des éléments médicaux que l’enfant A présente une souffrance de quelque nature qu’elle soit ;

— dans la mesure du possible, dire quelles sont les perspectives d’évolution de l’état de santé A et les délais ;

— s’efforcer de concilier les parties sur un protocole médical ;

— dire que les médiateurs pourront être assistés par tout sachant ;

— rendre compte au tribunal conformément aux dispositions de l’article L. 213-9 du code de justice administrative.

Ils soutiennent que :

— la condition d’extrême urgence ne fait pas débat compte tenu de ce que le début du processus d’arrêt des traitements est programmé pour le 21 janvier 2025 ;

— il y a lieu de prendre en considération l’extrême brutalité dans la survenance des événements et la nécessité, pour eux, de disposer d’un délai supplémentaire pour accepter l’inéluctable ; leur opposition à l’arrêt des traitements n’est pas précisément contextualisée ; l’extubation de leur enfant entraînerait à très court terme son décès ; la décision porte une atteinte grave et manifestement illégale au droit au respect de la liberté d’exprimer leurs convictions religieuses en méconnaissance des stipulations de l’article 9 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales ; le dossier médical ne donne aucune précision sur l’évolution de la situation médicale de l’enfant à court ou moyen terme, leur permettant de comprendre dans quels délais cette situation conduira au décès de leur enfant, ni d’explications médicales sur les souffrances de l’enfant, qu’ils n’ont pas constaté en étant tous les jours à son chevet ; ainsi dans l’état actuel du dossier, le maintien du traitement à leur enfant ne révèle pas une obstination déraisonnable de leur part au sens des dispositions de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique ; la suspension n’apporterait pas une réponse définitive, acceptée et partagée entre eux-mêmes et le CHU d’Angers.

Par un mémoire en défense, enregistré le 21 janvier 2025, le centre hospitalier universitaire d’Angers conclut au rejet de la requête.

Il fait valoir qu’il ne lui paraît pas opportun de recourir à une médiation dès lors que des réunions avec l’équipe médicale ont déjà eu lieu avec les parents, que le processus décisionnel et les attentes des parents ressortent clairement des pièces versées aux débats et que les souffrances de l’enfant sont attestées par les données du planning de réanimation polyvalente pédiatrique ; la détermination des perspectives d’évolution de l’état de santé de l’enfant sont hors de propos au regard de l’urgence à mettre fin au maintien en survie d’un enfant dont l’état se dégrade et qui souffre, le protocole en litige étant le seul envisageable.

Vu les autres pièces du dossier.

Vu :

— la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales

— le code de la santé publique ;

— le code de justice administrative.

Vu les autres pièces des dossiers.

Les parties ont été averties de la date et heure de l’audience.

Ont été entendus au cours de l’audience publique du 21 janvier 2025 à 14 heures :

— le rapport de M. Echasserieau, juge des référés,

— les observations de M^e Beguin, représentant M. et M^me K en leur présence, qui fait état de ce que, si la famille a bien compris que le décès de leur enfant était inéluctable, elle n’a pas encore accepté son échéance ; ils demandent que soient pris en compte les éléments non médicaux tenant à l’âge de l’enfant, à l’extrême rapidité d’évolution de l’état de santé de leur fille qui était normal jusqu’au 12 novembre 2024 et des conséquences de l’extubation qui est synonyme de mise à mort immédiate, ce qui ne correspond pas, selon eux, au processus naturel de fin de vie, ce pourquoi ils sollicitent une médiation avec l’avis d’une personne extérieure au dossier ; l’annonce de l’application de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie leur a été imposée brutalement le 6 janvier 2025 alors que leur enfant ne présente pas souffrance physique visible et qu’ils communiquent avec elle oralement et par le toucher ; en dépit de leur détresse, ils continuent à avoir de l’espoir que la décision du CHU d’Angers va annihiler.

— les observations de M^e Jacquez Dubois, représentant le CHU d’Angers, et de M. G, professeur J – praticien hospitalier, chef de service au même CHU, qui, tout en s’associant à l’extrême douleur des parents, soulignent les efforts consentis s’agissant de leur accompagnement et celui de leur enfant, des souffrances A qui sont évidentes à la lecture des notes du service de réanimation pédiatrique, de la dégradation de l’état de la malade sans qu’il puisse être déterminé la durée de sa survie tant qu’elle sera ventilée et qu’il s’agit désormais d’accorder une fin de vie digne à l’enfant sans qu’il soit besoin de recourir à un nouvel avis extérieur ;

— et les réponses de M. et M^me K aux questions posées par le tribunal.

La clôture de l’instruction a été prononcée à l’issue de l’audience

Considérant ce qui suit :

1. L’enfant A L, née le 6 décembre 2019, a été hospitalisée en réanimation pédiatrique du CHU d’Angers le 12 novembre 2024 à la suite de la découverte d’un médulloblastome. Prise en charge au bloc opératoire le même jour, l’intervention a été compliquée par une hémorragie tumorale et intraventriculaire qui, malgré les dérivations mises en place, a provoqué une hypertension intracrânienne majeure avec constat d’une mydriase bilatérale aréactive. Après stabilisation de la pression intracrânienne et diminution progressive de la sédation, une IRM réalisée le 14 novembre 2024 puis un électro-encéphalogramme le 25 novembre 2024 ont révélé une ischémie du tronc cérébral irréversible tandis que les résultats des analyses anatomo-pathologiques ont fait état d’une tumeur agressive impossible à traiter compte tenu de l’état neurologique de l’enfant. A l’occasion d’une obstruction de la dérivation ventriculaire qui a nécessité son retrait le 4 janvier 2025, l’enfant a présenté de nouveaux signes d’hypertension intracrânienne résorbée par une fuite spontanée de liquide céphalo-rachidien qui, après tarissement le 10 janvier 2025, a provoqué la réapparition de bradycardies profondes et la perte de respiration autonome. La réunion collégiale des médecins du CHU d’Angers le 13 janvier 2025, constatant le caractère incurable de l’atteinte neurologique et la dégradation de l’état de santé A L, a préconisé l’arrêt des soins à compter du mardi 21 janvier 2025 accompagné de la mise en place d’une sédation profonde jusqu’au décès. M. et M^me K demandent aux juges des référés, statuant sur le fondement des dispositions de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, d’enjoindre au CHU d’Angers de ne pas mettre en œuvre la décision du 13 janvier 2025 d’arrêt des traitements prodigués à leur enfant, et de poursuivre des thérapeutiques actives et des soins à son égard dans l’attente des conclusions d’une médiation.

Sur la condition d’urgence :

2. Eu égard à la décision de l’équipe médicale de procéder à bref délai à l’arrêt des soins et aux conséquences de cette décision, M. et M^me L justifient d’une situation d’urgence au sens de l’article L. 521-2 du code de justice administrative.

Sur le cadre juridique applicable au litige :

3. Aux termes de l’article L. 521-2 du code de Justice administrative : « Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d’un service public aurait porté, dans l’exercice d’un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale. Le juge des référés se prononce dans un délai de quarante-huit heures. ». Le juge administratif des référés, saisi d’une demande en ce sens justifiée par une urgence particulière, peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une autorité administrative aurait porté une atteinte grave et manifestement illégale. Ces dispositions législatives confèrent au juge des référés, qui se prononce en principe seul et qui statue, en vertu de l’article L. 511-1 du code de justice administrative, par des mesures qui présentent un caractère provisoire, le pouvoir de prendre, dans les délais les plus brefs et au regard de critères d’évidence, les mesures de sauvegarde nécessaires à la protection des libertés fondamentales.

4. Toutefois, il appartient au juge des référés d’exercer ses pouvoirs de manière particulière lorsqu’il est saisi, sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, d’une décision, prise par un médecin, dans le cadre défini par le code de la santé publique, et conduisant à arrêter ou à ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, un traitement qui apparaît inutile ou disproportionné ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, dans la mesure où l’exécution de cette décision porterait de manière irréversible une atteinte à la vie. Il doit alors prendre les mesures de sauvegarde nécessaires pour faire obstacle à son exécution lorsque cette décision pourrait ne pas relever des hypothèses prévues par la loi, en procédant à la conciliation des libertés fondamentales en cause, qui sont le droit au respect de la vie et le droit du patient de consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une obstination déraisonnable.

5. Aux termes de l’article L. 1110-1 du code la santé publique : « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne (). ». L’article L. 1110-2 de ce code dispose que : « La personne malade a droit au respect de sa dignité ».

6. Aux termes de l’article L. 1110-5 du même code : « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l’ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté (). ». Aux termes de l’article L. 1110-5-1 du même code : « Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire (). ». Aux termes de l’article L. L. 1110-5-2 du même code : " A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; ()Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies. (). ".

7. L’article R. 4127-37-2 du même code précise que : « () II. – Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. () La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches est informé, dès qu’elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. / III. – La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l’issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile. / () / IV. – La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l’un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d’arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l’un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. ».

8. Il résulte de l’ensemble de ces dispositions, ainsi que de l’interprétation que le Conseil constitutionnel en a donnée dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, qu’il appartient au médecin en charge d’un patient, lorsque celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté, d’arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. En pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale, destinée à l’éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d’un arrêt du traitement.

9. Pour l’application de ces dispositions, les thérapeutiques actives de réanimation sont au nombre des traitements susceptibles d’être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable. Cependant, la seule circonstance qu’une personne soit dans un état irréversible d’inconscience ou, à plus forte raison, de perte d’autonomie la rendant tributaire d’un tel mode de suppléance des fonctions vitales ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable.

10. Pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies s’agissant d’un patient victime de lésions cérébrales graves, quelle qu’en soit l’origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale le mettant hors d’état d’exprimer, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique.

11. Une attention particulière doit être accordée à la volonté que le patient peut avoir exprimée, par des directives anticipées ou sous une autre forme. Quand le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, il incombe au médecin, non seulement de rechercher si sa volonté a pu trouver à s’exprimer antérieurement, mais également, ainsi que le rappellent les articles R. 4127-36 et R. 4127-37-2 du code de la santé publique, d’informer la famille ou les proches, ainsi que le cas échéant son ou ses tuteurs, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale, prévue à l’article L. 1110-5-1 du même code, précédant la limitation ou l’arrêt de traitement et, le cas échéant, de les consulter lorsque cette limitation est susceptible d’entraîner le décès, conformément aux dispositions de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique.

12. En premier lieu, l’enfant A L a été admise au service des urgences pédiatriques du centre hospitalier universitaire d’Angers le 12 novembre 2024 depuis l’hôpital du Mans en raison d’une hypertension intracrânienne. Après l’ablation de la tumeur cérébrale de la fosse crânienne postérieure, une évaluation du pronostic neurologique et des possibilités de récupération de l’enfant a conclu à la présence de lésions cérébrales irréversibles dues à l’écrasement du tronc cérébral par une hémorragie intraventriculaire massive. Le 28 novembre 2024, les parents de l’enfant ont été informés de l’évolution péjorative de l’état neurologique de leur fille avec proposition d’un projet de soins avec une extubation terminale et si nécessaire une mise en place de sédation profonde et continue jusqu’au décès, que les requérants ont refusé. Ces derniers ont été revus le 4 décembre 2024 pour que leur soient expliquées la nature de la tumeur retirée et l’impossibilité d’en assurer le traitement compte tenu de l’état de santé de l’enfant. Une évaluation neuro-pédiatrique été menée le 5 décembre 2024 par un médecin sans lien hiérarchique avec le médecin en charge de la patiente, qui a confirmé l’examen clinique très pathologique en notant un score de Glasgow coté à 4/15, une mydriase aréactive et des mouvements de décérébration. S’en sont suivies plusieurs réunions collégiales les 6 décembre et 11 décembre 2024 à l’issue desquelles M. et M^me L ont maintenu leur opposition à l’extubation de leur enfant. Par la suite l’enfant a, d’une part, contracté une méningite nosocomiale le 18 décembre 2024, obligeant au retrait d’une des dérivations intracrâniennes et à la mise en place d’une antibiothérapie adaptée à son état, et a commencé à présenter des escarres qui ont conduit le personnel soignant à saisir le comité d’éthique le 2 janvier 2025 en présentant le cadre légal aux requérants, lesquels ont rencontré le D^r Armand, président du comité d’éthique le 7 janvier 2025. La réunion collégiale du 13 janvier 2025 des médecins du CHU d’Angers, dont les parents ont été informés, a constaté le caractère incurable de l’atteinte neurologique et la dégradation de l’état de santé A L et a décidé l’arrêt des soins à compter du mardi 21 janvier 2025 et la mise en place d’une sédation profonde jusqu’au décès de l’enfant.

13. Il résulte de ce qui précède que si la décision de mettre en place une procédure d’arrêt de traitement en application des dispositions de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique a pu paraître prématurée pour M. et M^me L, les pièces du dossiers établissent qu’ils ont été associés, consultés et informés de l’état de leur enfant et d’un possible arrêt de traitement à plusieurs reprises en amont du recours aux dispositions précitées, lequel recours s’est fait conformément auxdites dispositions et à celles de l’article R. 4127-37-2 du même code.

14. En second lieu, aux termes de l’article 9 de la convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales : " 1. Toute personne a droit à la liberté de pensée, de conscience et de religion ; ce droit implique la liberté de changer de religion ou de conviction, ainsi que la liberté de manifester sa religion ou sa conviction individuellement ou collectivement, en public ou en privé, par le culte, l’enseignement, les pratiques et l’accomplissement des rites. / 2 La liberté de manifester sa religion ou ses convictions ne peut faire l’objet d’autres restrictions que celles qui, prévues par la loi, constituent des mesures nécessaires, dans une société démocratique, à la sécurité publique, à la protection de l’ordre, de la santé ou de la morale publiques, ou à la protection des droits et libertés d’autrui ".

15. Il ressort des pièces du dossier et des débats à l’audience que l’état de santé de l’enfant A L a atteint un stade de gravité tel qu’aucune démarche thérapeutique n’est plus possible, son état neurologique n’étant plus opérationnel et ne pouvant plus le redevenir, aucune évolution favorable de son état respiratoire, neurologique et moteur n’ayant pu être médicalement constatée. Par ailleurs, il est constant que la possibilité d’un traitement de la tumeur cérébrale a été écartée de manière unanime par l’équipe médicale comme par l’ensemble des médecins consultés par le centre hospitalier du fait de l’état général de l’enfant et du caractère avancé au stade IV de la tumeur. De plus, l’intéressée est totalement dépendante de la ventilation artificielle pour sa survie. En outre, si les requérants ne contestent pas que l’état physique général de leur enfant s’est fortement dégradé au cours de son séjour depuis le 12 novembre 2024 en service de réanimation, ils soutiennent ne pas percevoir de signes de souffrance. Toutefois, il résulte des comptes rendus du service de réanimation polyvalent pédiatrique et des explications données au cours de l’audience du 21 janvier 2025 que les lésions graves et irréversibles dont l’enfant souffre la rendent totalement dépendante sur le plan de la respiration, de l’hydratation et de l’alimentation, sans espoir de récupération et que la méningite nosocomiale et l’apparition d’escarres, bien que traités, sont les signes physiques apparents d’une souffrance que le corps exprime également par des spasmes musculaires, des pleurs, de déglutitions, des mouvements brusques, un rythme cardiaque accéléré en dépit d’un état de conscience altéré obligeant à une prise en charge médicamenteuse pour soulager les phases critiques. Ainsi, eu égard à l’ensemble de ces éléments, à la dégradation inéluctable de l’état général de l’état de santé de l’enfant, à l’impossibilité pour les médecins de déterminer la durée de sa survie en continuant à lui prodiguer les mêmes soins et à l’état de souffrance précité, la décision du 14 janvier 2025 portant arrêt des thérapeutiques actives dont bénéficie l’enfant A L ne peut être regardée comme portant une atteinte grave et manifestement illégale à la liberté fondamentale de pensée, de conscience et de religion évoquée par les requérants

16. Dans ces conditions, la demande présentée par M. et M^me L de suspendre l’exécution de la décision du 14 janvier 2025 relative à l’arrêt des soins prodigués à leur fille A ne peut qu’être rejetée, ainsi que, par voie de conséquence, leur demande tendant à ce qu’une médiation complémentaire soit réalisée.

O R D O N N E

Article 1er : La requête de M. et M^me L est rejetée.

Article 2 : La présente ordonnance sera notifiée à M^me E K, à M. C H et au centre hospitalier universitaire d’Angers.

Délibéré à l’issue de l’audience du 21 janvier 2025 où siégeaient : M. Christophe Hervouet, président du tribunal, présidant l’audience, ainsi que M. F I et M. B Echasserieau, premiers conseillers, juges des référés.

Mis à disposition par le greffe, le 22 janvier 2025

Le juge des référés, Le président, Le juge des référés

L. I C. HERVOUET B. ECHASSERIEAU

La greffière,

M-C. MINARD

La République mande et ordonne au ministre chargé de la santé et de l’accès aux soins en ce qui le concerne ou à tous commissaires de justice à ce requis en ce qui concerne les voies de droit commun contre les parties privées, de pourvoir à l’exécution de la présente décision.

Pour expédition conforme,

La greffière