Vu la procédure suivante :

Par une requête et un mémoire complémentaire enregistrés les 19 et 21 septembre 2022, M. B A et M^me E I, représentés par M^e Gallo, demandent au juge des référés :

1°) d’ordonner, sur le fondement des dispositions de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, la suspension de la décision d’arrêt des soins thérapeutiques concernant leur fille Inaya A prise par les médecins du service de réanimation néonatale et pédiatrique de l’hôpital Trousseau le 15 septembre 2022 ;

2°) d’enjoindre à l’hôpital la reprise et la poursuite des soins thérapeutiques ;

3°) d’ordonner une expertise médicale ;

4°) de dire que les frais d’expertise seront à la charge du trésor public ;

5°) de mettre à la charge de l’Assistance publique-hôpitaux de Paris une somme de 2 000 euros en application de l’article L. 761-1 du code de justice administrative ;

6°) de condamner l’Assistance-publique- hôpitaux de Paris aux entiers dépens ;

Ils soutiennent que :

— l’urgence est établie en raison de la gravité des conséquences de la décision ;

— la décision porte une atteinte grave et manifestement illégale à la liberté fondamentale que constitue le droit à la vie ;

— la décision a été prise sans respecter la procédure collégiale : elle ne mentionne, pas dans son compte-rendu, les termes de l’avis motivé qui aurait dû être rendu par le médecin consultant ; il ne ressort pas de la décision contestée que les parents de N auraient été consultés concernant l’arrêt des traitements ;

— les constatations médicales du compte-rendu du 15 septembre 2022 ne correspondent pas aux constations médicales antérieures ;

— il n’est pas démontré que l’état de santé de N ne connaîtra jamais d’évolution ;

— les séquelles annoncés dans la décision contestée ne sont pas démontrées ;

— il n’est pas démontré qu’il serait déraisonnable de continuer les soins médicaux de N ;

Par un mémoire en défense, enregistré le 21 septembre 2022, l’Assistance publique-hôpitaux de Paris (AP-HP) conclut au rejet de la requête ;

L’AP-HP soutient que :

— la procédure collégiale a été suivie de façon régulière, la décision a été prise après une réunion multidisciplinaire intégrant l’équipe de réanimation ainsi qu’un pneumopédiatre et un neuropédiatre, tous deux intervenant à titre de consultants extérieurs au service de réanimation pédiatrique et sans aucun lien de nature hiérarchique avec les membres de l’équipe ;

— la mise en œuvre des thérapeutiques visées par la décision contestée serait susceptible de provoquer une souffrance pour l’enfant et s’apparenterait à un maintien artificiel de la vie ;

Vu les autres pièces du dossier.

Vu :

— le code de la santé publique ;

— la décision du Conseil constitutionnel n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017 ;

— le code de justice administrative.

Le président du tribunal a décidé que la nature de l’affaire justifiait qu’elle soit jugée, en application du dernier alinéa de l’article L. 511-2 du code de justice administrative, par une formation composée de trois juges des référés et a désigné MM. Laloye, Guérin-Lebacq et Lautard-Mattioli pour statuer sur la demande de référé.

Les parties ont été régulièrement averties du jour de l’audience.

Au cours de l’audience publique tenue en présence de M^me René-Louis-Arthur, greffière d’audience, ont été entendus :

— le rapport de M. Laloye ;

— les observations de M^e Gallo, représentant M. A et M^me I ;

— les observations de M^me F, pour la direction des affaires juridiques et des droits des patients de l’AP-HP et du professeur D.

La clôture de l’instruction a été prononcée à l’issue de l’audience publique.

Une note en délibéré produite par M. A et M^me I a été enregistrée au tribunal le 22 septembre 2022 ;

Considérant ce qui suit :

1.L’enfant, N A, née le 2 mars 2021, a été hospitalisée le 31 juillet 2022 à l’hôpital de la Timone à Marseille à la suite d’une noyade en piscine et a été intubée et ventilée sans dégradation de sa fonction respiratoire. Le 18 août 2022, N a été transférée à l’hôpital Trousseau à Paris pour un rapprochement de domicile. Le 24 août, l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau a émis l’avis, au vu du tableau clinique et radiologique de l’enfant, que la réintubation semblait déraisonnable, de même que la réanimation d’un arrêt cardiaque ou l’indication d’une trachéotomie et a préconisé la mise en place de soins de confort. M. A et M^me I, parents d’N, ont manifesté leur non adhésion à un accompagnement vers le décès et leur acceptation d’un handicap futur pour leur enfant. Le 25 août, le médecin référent du service de réanimation néonatale et pédiatrique de l’hôpital Trousseau s’est entretenu avec les parents d’N, suite à la dégradation durant la nuit de l’état de santé de l’enfant en vue d’une non-réintubation. Au vu de leur hésitation, il a été procédé à une ré-intubation de l’enfant. Le 15 septembre 2022, l’ensemble des participants de l’équipe médicale de l’hôpital Trousseau s’est positionné en faveur d’une prise en charge palliative, en proposant à M. A et M^me I une extubation sans ré-intubation au décours et précisant qu’en l’absence d’opposition des parents aux décisions prises lors de cette réunion, l’extubation aurait lieu le 27 septembre 2022. M. A et M^me I demandent au juge des référés de suspendre cette décision et d’ordonner une expertise médicale.

Sur les conclusions présentées au titre de l’article L. 521-2 du code de justice administrative :

2. Aux termes de l’article L. 521-2 du code de justice administrative : « Saisi d’une demande en ce sens justifiée par l’urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d’un service public aurait porté, dans l’exercice d’un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale (). » Le juge administratif des référés, saisi d’une demande en ce sens justifiée par une urgence particulière, peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d’une liberté fondamentale à laquelle une autorité administrative aurait porté une atteinte grave et manifestement illégale. Ces dispositions législatives confèrent au juge des référés, qui se prononce en principe seul et qui statue, en vertu de l’article L. 511-1 du code de justice administrative, par des mesures qui présentent un caractère provisoire, le pouvoir de prendre, dans les délais les plus brefs et au regard de critères d’évidence, les mesures de sauvegarde nécessaires à la protection des libertés fondamentales.

3. Toutefois, il appartient au juge des référés d’exercer ses pouvoirs de manière particulière, lorsqu’il est saisi, comme en l’espèce, sur le fondement de l’article L. 521-2 du code de justice administrative, d’une décision, prise par un médecin, dans le cadre défini par le code de la santé publique, et conduisant à arrêter ou ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, un traitement qui apparaît inutile ou disproportionné ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, dans la mesure où l’exécution de cette décision porterait de manière irréversible une atteinte à la vie. Il doit alors prendre les mesures de sauvegarde nécessaires pour faire obstacle à son exécution lorsque cette décision pourrait ne pas relever des hypothèses prévues par la loi, en procédant à la conciliation des libertés fondamentales en cause, que sont le droit au respect de la vie et le droit du patient de consentir à un traitement médical et de ne pas subir un traitement qui serait le résultat d’une obstination déraisonnable.

Sur la condition d’urgence :

4. Eu égard à la date fixée pour procéder à l’extubation de la patiente et à la décision de limiter les soins qui lui sont prodigués, la condition d’urgence prévue par l’article L. 521-2 du code de justice administrative est remplie, ce que ne conteste d’ailleurs pas le centre hospitalier.

Sur l’atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale :

En ce qui concerne le cadre juridique applicable au litige :

5. Aux termes de l’article L. 1110-1 du code la santé publique : « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. () ». L’article L. 1110-2 de ce code dispose que : « La personne malade a droit au respect de sa dignité ».

6. Aux termes de l’article L. 1110-5 du même code : « Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir, sur l’ensemble du territoire, les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements et de soins ne doivent pas, en l’état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté () ». Aux termes de l’article L. 1110-5-1 du même code : « Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire () ». Aux termes de l’article L. 1111-4 du même code : « () Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible d’entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l’article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical () ». L’article R. 4127-37-2 du même code précise que : « () II. – Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. () La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches est informé, dès qu’elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. / III. – La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l’issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile. / () / IV. – La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l’un des proches du patient est informé de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d’arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l’un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient ».

7. Il résulte de ces dispositions législatives, ainsi que de l’interprétation que le Conseil constitutionnel en a donnée dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017, qu’il appartient au médecin en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté d’arrêter ou de ne pas mettre en œuvre, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, les traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. En pareille hypothèse, le médecin ne peut prendre une telle décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale, destinée à l’éclairer sur le respect des conditions légales et médicales d’un arrêt du traitement et, sauf dans les cas mentionnés au troisième alinéa de l’article L. 1111-11 du code de la santé publique, dans le respect des directives anticipées du patient ou, à défaut de telles directives, après consultation de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches, ainsi que, le cas échéant, de son ou ses tuteurs.

8. Pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies s’agissant d’un patient victime de lésions cérébrales graves, quelle qu’en soit l’origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale le mettant hors d’état d’exprimer sa volonté et dont le maintien en vie dépend de ce mode d’alimentation et d’hydratation, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Outre les éléments médicaux, qui doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique, le médecin doit accorder une importance toute particulière à la volonté que le patient peut avoir, le cas échéant, antérieurement exprimée, quels qu’en soient la forme et le sens. A cet égard, dans l’hypothèse où cette volonté demeurerait inconnue, elle ne peut être présumée comme consistant en un refus du patient d’être maintenu en vie dans les conditions présentes. Le médecin doit également prendre en compte les avis de la personne de confiance, dans le cas où elle a été désignée par le patient, des membres de sa famille ou, à défaut, de l’un de ses proches, en s’efforçant de dégager une position consensuelle. En particulier, comme le prévoient les dispositions de l’article R. 4127-37-2 du code de la santé publique s’agissant d’un enfant mineur, il doit prendre en compte l’avis des parents ou des titulaires de l’autorité parentale. Il doit, dans l’examen de la situation propre de son patient, être avant tout guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à son égard.

9. Enfin, si l’intubation ainsi que la ventilation mécanique sont au nombre des traitements susceptibles d’être arrêtés lorsque leur poursuite traduirait une obstination déraisonnable, la seule circonstance qu’une personne soit dans un état irréversible d’inconscience ou, à plus forte raison, de perte d’autonomie la rendant tributaire d’un tel mode opératoire ne saurait caractériser, par elle-même, une situation dans laquelle la poursuite de ce traitement apparaîtrait injustifiée au nom du refus de l’obstination déraisonnable.

En ce qui concerne la régularité de la procédure suivie :

10. D’une part, il ressort du compte rendu de la réunion de collégialité du 15 septembre 2022 que la décision de limitation des soins de N a été prise à la suite d’une procédure collégiale réunissant, outre l’équipe médicale en charge du suivi de l’enfant, des médecins consultants, extérieurs à l’équipe médicale en charge de N et sans lien hiérarchique avec elle. La décision contestée mentionne ainsi la consultation des Docteurs K et H, respectivement pneumopédiatre et neuropédiatre à l’hôpital Armand Trousseau, dont il ne ressort pas des pièces du dossier qu’ils présenteraient un lien de nature hiérarchique avec les membres de l’équipe médicale en charge du suivi de l’enfant. Il ressort du compte-rendu d’hospitalisation de l’enfant que le Docteur K a émis l’avis, lors de la réunion collégiale en date du 15 septembre 2022 : « d’une trachéotomie non indiquée dans ce contexte de séquelles neurologiques graves irréversibles. Proposition de sédation profonde et continue avec accompagnement vers le décès ». Il résulte de ce même document que le Docteur H a confirmé un pronostic neurologique effroyable sur le plan médical et le caractère déraisonnable de la réintubation ou de la trachéotomie, comme de la réanimation en cas d’arrêt cardiaque. Les requérants ne sauraient utilement se prévaloir de ce que les avis précités n’auraient pas été repris dans le compte-rendu de la réunion de collégialité du 15 septembre 2022. Sur ce point, il n’est pas contesté que ces avis, portés dans le compte-rendu d’hospitalisation, font partie du dossier de la patiente, conformément aux dispositions précitées du IV l’article R. 4127-37-2. Dès lors, les requérants ne sont pas fondés à soutenir que la décision contestée aurait été prise à l’issue d’une procédure irrégulière en l’absence d’un avis motivé rendu par un médecin consultant, ni que ce consultant serait dans une situation de lien de nature hiérarchique avec l’équipe en charge de l’enfant. D’autre part, il résulte des termes mêmes de la requête que le 9 août 2022, alors que l’équipe médicale envisageait un arrêt des soins de réanimation avec un arrêt de la ventilation et une extubation sans réanimation en cas d’échec, les parents d’N se sont opposés fermement à cette décision de l’équipe médicale en indiquant aux médecins qu’à leurs yeux, la vie handicapée de leur fille valait mieux que sa mort. Il résulte également des termes de la requête que le 24 août alors que les médecins décidaient d’un accompagnement palliatif sans réintubation et recours à une sédation, les parents se sont de nouveau opposés à l’arrêt des soins et que l’enfant a été réintubé le 25 août. Selon le compte-rendu d’hospitalisation produit en défense, les parents ont été reçus en entretien le 14 septembre, et informés de la tenue d’une réunion collégiale prévue le lendemain. Il résulte de tout ce qui précède que les requérants ne sont pas fondés à soutenir que la décision contestée aurait été prise sans que leur avis ait été préalablement recueilli. Le moyen tiré de ce que la décision contestée aurait été prise à l’issue d’une procédure irrégulière doit dès lors être écarté.

En ce qui concerne les conditions d’une limitation des traitements de suppléance des fonctions vitales :

11. Ainsi qu’il a été dit ci-dessus au point 8, pour apprécier si les conditions d’un arrêt des traitements de suppléance des fonctions vitales sont réunies s’agissant d’un patient victime de lésions cérébrales graves, le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux et non médicaux.

12. Se référant à l’avis émis le 1er septembre précédent par la professeure J, cheffe de service de neuropédiatrie à l’hôpital Necker, les médecins ayant participé à la réunion de collégialité du 15 septembre 2022 se sont prononcés en faveur d’une prise en charge palliative, devant l’existence de lésions neurologiques graves et irréversibles conduisant à un prononstic neurologique sombre. Ils ont déduit de leurs constatations que la poursuite des thérapeutiques lourdes de réanimation constituerait une obstination déraisonnable. Néanmoins, lors de la réunion collégiale du 24 août, l’équipe médicale faisait état de « risque de séquelles neurologiques importantes, d’atteintes cognitives difficiles à préciser et de risques majeurs de fausses routes devant l’atteinte de tronc cérébral et de complications orthopédiques », dressant ainsi un constat moins affirmatif que lors de la réunion du 15 septembre, en se bornant à mentionner des risques de séquelles graves sans affirmer avec certitude leur éventualité. Si, dans son avis du 1er septembre, la professeure J confirme le caractère irréversible des lésions neurologiques de l’enfant et relève « une dystonie réfractaire conduisant à un inconfort douloureux permanent sans possibilité d’amélioration et une dépendance totale respiratoire et de déglutition », elle ne se prononce pas avec certitude sur le caractère actuel des douleurs provoquées chez N par les traitements mis en œuvre en vue de suppléer à ses fonctions vitales. Par ailleurs, il ne résulte pas des pièces du dossier que l’état de santé de l’enfant se serait sensiblement dégradé entre le 24 août et le 15 septembre. Si le rapport médical du 24 août mentionne un état d’inconfort et de douleur pour l’enfant, la souffrance de celle-ci est difficile à évaluer, non plus que la possibilité de la soulager par l’administration de substance analgésiques. Dans ces circonstances, malgré le pronostic extrêmement péjoratif établi par les experts médicaux, il apparaît nécessaire, en l’état de l’instruction et avant que les juges des référés statuent, de suspendre à titre conservatoire l’exécution de la décision d’arrêt de soins et traitements pour que puisse être effectuée une expertise médicale. Il y a en conséquence lieu de prescrire une expertise médicale, confiée à des médecins disposant des compétences appropriées, aux fins de se prononcer, après avoir examiné N A, rencontré l’équipe médicale et le personnel soignant en charge de cette enfant et pris connaissance de l’ensemble de son dossier médical, sur l’état clinique actuel de la patiente et de donner aux juges des référés toutes indications utiles, en l’état de la science, sur les traitements qui pourraient lui être administrés et les perspectives d’évolution de son état de santé, de façon à éclairer le moyen tiré de ce que les conditions d’un arrêt des soins et traitements prodigués à la petite N ne sont pas réunie.

Sur les conclusions présentées au titre de l’article L. 761-1 du code de justice administrative :

13.Ces conclusions sont réservées jusqu’à ce qu’il soit statué sur les conclusions principales des requérants.

O R D O N N E :

Article 1er : La décision du 15 septembre 2022 de procéder à l’extubation de N A le 27 septembre 2022 est suspendue.

Article 2 : Avant de statuer sur la requête, il sera procédé à une expertise confiée à deux médecins disposant des compétences appropriées, désignés par le président du Tribunal, avec pour mission :

— de décrire l’état clinique actuel de l’enfant N A et son évolution depuis son hospitalisation à l’hôpital de la Timone à Marseille le 31 juillet 2022 ;

— de déterminer son niveau de souffrance ;

— d’indiquer son niveau de conscience ;

— de se prononcer sur le caractère irréversible des lésions neurologiques de l’enfant N A, sur le pronostic clinique et sur l’intérêt ou non de continuer ou de mettre en œuvre des thérapeutiques actives, ainsi que sur le caractère raisonnable ou non du maintien de l’intubation.

Article 3 : Les experts devront procéder à l’examen de N A, rencontrer l’équipe médicale et le personnel soignant en charge de cette enfant et prendre connaissance de l’ensemble de son dossier médical. Ils pourront consulter tous documents, procéder à tous examens ou vérifications utiles et entendre toute personne compétente. Ils accompliront leur mission dans les conditions prévues par les articles R. 621-2 à R. 621-14 du code de justice administrative et rendront leur rapport dans un délai de trois semaines à compter de leur désignation.

Article 4 : Le surplus des conclusions de la requête est réservé jusqu’à la fin d’instance.

Article 5 : La présente ordonnance sera notifiée à M. B A et M^me E I et à l’Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Copie en sera adressée aux experts.

Fait à Paris, le 23 septembre 2022.

Le juge des référés, Le juge des référés, Le juge des référés,

P. Laloye J-M. Guérin-Lebacq B. Lautard-Mattioli

La République mande et ordonne au ministre de la santé et de la prévention en ce qui le concerne ou à tous les commissaires de justice à ce requis en ce qui concerne les voies de droit commun contre les parties privées, de pourvoir à l’exécution de la présente décision.

N°2219449/9